L’hymne à la vie de Lorène VIVIER

Elle à un regard et un sourire lumineux. Elle est belle et porte en elle une sérénité incroyable.
Et pourtant…
Pourtant, depuis deux ans, sa vie a totalement changé lorsqu’on a décelé chez elle la maladie de Charcot, maladie ravageuse et dont hélas, encore aujourd’hui, on n’a rien trouvé pour ne serait-ce que ralentir la fatale maladie.
Lorène Vivier a alors décidé de se battre jusqu’au bout et de faire des choses qu’elle n’aurait pas faites et qu’elle ne se serait jamais cru faire. Et elle décide de faire des choses hors du commun, d’abord pour elle-même mais aussi pour faire parler de cette maladie aujourd’hui incurable et dévastatrice mais aussi pour faire connaître l’ARSLA, qui lutte contre celle-ci nommée aussi sclérose latérale amyotrophique, qu’un certain Jean-Martin Charcot en découvert… en 1865. Ce n’est pas d’hier mais si la science avance, ce n’est hélas qu’à petits pas et c’est pour cela que Lorène a décidé d’en parler et de faire des choses incroyables pour apporter un soutien financier aux chirurgiens qui ne cessent de chercher une solution pour endiguer cette maladie dégénérative.
Et voilà que Lorène se lance dans l’émission « Fort Boyard », qu’elle part faire un trek au Groenland avec  Pascal Bataille, l’animateur, avec Laurent Fontaine, de l’émission « Il n’y a que la vérité qui compte » et qui, lui-même a eu un cancer du poumon. Mais on la retrouve aussi à vélo pour un tour du lac d’Annecy et c’est à Six-Fours que nous la découvrons, alors qu’elle participe avec sa sœur Marine, au Défi d’Elles, cet événement invité par le docteur Stéphanie Guillaume, adjointe à la santé de la ville de Six-Fours, dans le cadre de la manifestation annuelle « Octobre Rose » défi qui se déroule à pied, en vélo, en canoé.
Lorène, avec sa sœur qui ne la quitte pas, a participé à toutes les épreuves avec un courage exemplaire, sans se départir une seconde de son beau sourire malgré la souffrance.
C’est d’ailleurs entre Six-Fours et les Embiez, que Myriam Seurat, réalisatrice à France Télévision, a décidé de lui consacrer un film : « Du côté de la vie », après que Lorène ait sorti son livre « La vie est belle, essaie-la »
Retour à Six-Fours où Noémie Dumas, directrice du Six N’Etoiles l’a invitée pour nous faire découvrir ce film et dédicacer ce livre.
Depuis ces épreuves, la maladie a encore gagné du terrain mais elle arrive, soutenue par Marine, omniprésente et Myriam et toute son équipe, venus avec elle présenter ce film tourné entre le Groenland, Six-Fours et les Embiez. L’équipe de Myriam étant varoise.
Et toujours avec ce magnifique sourire, Lorène nous offre un court – trop court ! – moment d’entretien où elle nous parle avec une infinie douceur et une sérénité qui nous semble irréelle.

« Lorène, je suppose que depuis la sortie du livre et toutes les interviewes que vous avez bien voulu donner à la presse, que l’on va vous poser de sempiternelles questions !
Comment avez-vous découvert cette maladie ?

Au départ ce n’était qu’une perte de force dans ma main gauche à laquelle je n’ai pas prêté beaucoup d’attention mais s’en est suivie une atrophie du muscle au niveau de la main. Je m’en suis aperçu en garant ma voiture. Je n’ai pas pu actionner la télécommande. Il s’est passé quelques mois mais peu à peu j’ai eu des difficultés, par exemple en tenant un saladier, en faisant une omelette. Je massais alors des amis et ils se sont rendu compte que j’avais beaucoup moins de force dans la main gauche. C’est ce qui m’a alerté et j’ai consulté mon médecin traitant. Huit mois plus tard seulement car ça ne m’inquiétait pas plus que ça.
Et bien sûr, c’est à partir de là qu’il m’a fait faire des tas de contrôles pour enfin découvrir ce que j’avais. J’ai été hospitalisée trois jours
Et lorsque vous l’apprenez, quelle a été votre première réaction ?
Entre ma consultation et mon diagnostic, il s’est passé deux, trois mois mais, comme vous l’imaginez, c’est rarement plaisant de découvrir qu’on a une maladie neuro-générative mais je n’ai pas réagi tout de suite car je ne savais pas ce que c’était, je n’avais jamais entendu parler de sclérose para-amyotrophique, de la maladie de Charcot, d’autant que le médecin n’a pas évoqué ces noms. Je l’ai su plus tard par des amis.
Le médecin ne vous l’a pas dit ?!
Non car plus tard, il m’a dit que ça faisait peur aux patients !
C’était reculer pour mieux sauter !
Non car en fait j’ai bien aimé la façon dont il s’est pris avec moi, c’était très doux et c’était très bien comme. J’ai préféré ça.
Et y a-t-il eu un traitement qui s’est instauré ?
Non, pas du tout, car c’est une maladie incurable. Il n’y a hélas aucun traitement. Il y a seulement un ralentisseur de symptôme  qui augmente seulement de quatre mois d’espérance de vie… Ça me fait une belle jambe !
On sait d’où vient cette maladie ?
C’est une maladie génétique mais ce n’est pas héréditaire.
A partir de là, vous avez décidé d’en parler ?
Oui, parce que je trouve qu’on n’en parle pas, personne ne connaît cette maladie, je m’en suis rendu compte dans mon entourage, moi la première et je ne veux plus entendre ça aujourd’hui car elle reste trop dans l’ombre et dans le silence. Il faut parler de l’urgence d’agir car elle se propage très vite et l’espérance de vie est de trois à cinq ans.

Le Dr Stéphanie Guillaume, Myriam Seurat, la réalisatrice, Marine & Lorène Vivier, Jean-Sébastien Vialatte, maire de Six-Fours

Alors, vous en parlez mais vous l’avez aussi écrit avec ce livre « La vie est belle, essaie-la »
Je l’ai co-écrit avec Mélanie Garnier-Potier et l’on a fait quelque chose dont je suis très fière aujourd’hui et je suis toujours très émue lorsque je le vois.
Vous pouvez l’être car tout le monde en parle dans la presse, la radio, la télé
C’est super chouette et je suis heureuse que Pascal Bataille m’ait écrit la préface. C’est lui qui m’a présenté les éditions Trédaniel.
Et après le livre, le film  « Du côté de la vie « !
Qui a été tourné en partie ici, chez vous, par Myriam qui est là ce soir auprès de moi !
Alors, Myriam, comment ce film s’est-il décidé ici, à Six-Fours ?
Lorsque Lorène a voulu commencer à parler de la maladie, elle s’est greffée à un événement féminin et solidaire, « Défi d’Elles », qui récolte de l’argent pour la prévention du cancer du sein et Christelle Gozet, qui chapeaute ces raids sportifs, connaissait Pascal Bataille, Ils se sont rencontrés tous les quatre, avec Marine et ont décidé de faire ce raid en Laponie, ce qui a permis de médiatiser l’événement, la parole de Lorène et ils ont récolté plus de cent mille euros pour la recherche.
Quelques mois sont passés et Lorène a décidé de défier à nouveau son corps sur le troisième raid « Défi d’Elles » en octobre l’année dernière ici. Moi-même je faisais ces raids en tant que participante et j’ai décidé de raconter l’histoire de Lorène.
Lorène, aujourd’hui vous êtes encore capable de réaliser ce genre de défi ?
Aujourd’hui c’est devenu compliqué pour moi de marcher, je ne pense pas pouvoir faire un raid mais je continue à faire beaucoup d’autres choses !
J’admire cette force et cette sérénité que vous dégagez !
‘Elle rit) Vous auriez voulu que je sois comment ??
Je ne veux rien d’autre au contraire mais vous pourriez être dans la peine, dans la rage…
Tout le monde me le dit mais il y a des jours où s’est plus compliqué, le quotidien est devenu très dur mais qu’y faire ? Accepter la maladie est peut-être un grand mot mais il faut essayer de mieux vivre avec parce que sinon, c’est double peine si l’on reste dans son coin, si l’on pleure tout le temps, si on est en colère. Il n’y a pas le choix de toutes manières, il vaut mieux aller bien !

Et vous allez partout avec votre livre ?
J’ai cette chance, depuis qu’il est sorti au mois d’avril, je parcours la France, dont Annecy puisque j’y habite et où on organise pas mal de choses et ce n’est pas fini. Il y a encore plein de belles choses pour cet automne, dont un événement ici le 18 septembre… On vous en parlera ! A chaque vente du livre il y a une partie de l’argent qui va à l’ARSLA.
Et donc, il y a ce film !
Dont je suis très fière, le public est ému et moi-même, j’ai toujours une larme lorsque je le revois. Je le trouve lumineux et ce que j’avais demandais à Myriam de faire quelque chose qui ne soit pas larmoyant mais plein d’espoir. Je n’avais pas envie que les gens se lamentent, aient envie de se pendre à la fin du film mais qu’en sortant de là ils aillent dégommer toutes les entreprises pour demander des dons, je veux qu’à la fin du film il en ressorte quelque chose de positif et d’actif.
Aujourd’hui, savez-vous où en sont les recherches ?
Il y a quelques trois cents projets de recherches en cours, mais ce n’est jamais assez rapide lorsqu’on est concerné. Pour moi, ça ne va pas assez vite ! »

On aurait pu parler encore longtemps avec cette femme magnifique, cette femme-courage et aussi parler de Marine, la secrète, dans l’ombre de sa sœur, mais tellement indispensable, aussi souriante que sa cadette et qui lui a voué sa vie, indispensable et aimante. Mais l’heure tournant, le film nous attendait.
Un film à la fois émouvant et ensoleillé qui, terminé, a vu beaucoup de mouchoirs essuyer une larme. Que j’ai eu moi-même comme le Docteur Guillaume, assise à mes côtés.
Un grand moment d’émotion mais aussi d’admiration et d’empathie pour cette frêle jeune femme qui a décidé de se battre contre un Titan.
Merci Lorène

Jacques Brachet