La leucodustrophie métachromatique est une maladie aussi orpheline qu’imprononçable… Et comme on aimerait ne plus avoir à la prononcer !
Surtout lorsqu’on voit ce mignon petit bonhomme de deux ans, Baptiste Bernard, de la Londe, qui en est atteint et se paralyse petit à petit. Et si l’on ne fait rien, ce petit bout de chou ne vivra jamais un vie d’enfant normale.
Alors, ses parents ont voulu en parler, en créant l’association « Hello Baptiste » et toute la famille, tous les amis ont suivi.
Parmi eux, Gisèle Bisogno-Bellanger, belle chanteuse, comédienne, show-woman bandolaise et qui a créé voici peu l’association Art’en Ciel où elle apprend à ses membre à chanter, danser, bouger, pour le plaisir et être mieux dans sa peau.
Avec toute son équipe, elle a décidé de monter un spectacle afin de récolter des fonds pour le petit Baptiste qui doit subir des interventions et des tests et afin de faire connaître cette maladie rare.
C’est ainsi qu’ils ont monté un show de deux heures dont le thème était le voyage.
Et ils nous ont réellement fait voyager à travers le monde avec ce spectacle digne de professionnels, nous emmenant en danses, en chansons, en couleurs, visiter l’Espagne, l’Amérique du Sud, le Canada, l’Italie, l’Allemagne, le Mexique et bien sûr la France, associés à plusieurs écoles de danse qui ont apporté leur talent au spectacle et leur soutien à l’association de Baptiste : Sarabia, Metissando, Parfum d’Enfant.
On y a pris beaucoup de plaisir avec joie et émotion mêlées et le regret que le petit Baptiste, trop faible, ne soit pas de la fête. Mais il y était par la pensée et en photo sur l’écran.
Tous ont du talent mais ce spectacle dépassait même cette notion puisque c’était pour lui.
Le final avec la chanson de Grégoire « Toi + moi » chanté par Oriane, la fille de Gisèle, Elisa, la petite sœur de Baptiste et Ilona, sa cousine, était magique, surtout quant toute la troupe est venue les rejoindre et qu’il fut remis le chèque de 500€ à la tante de Baptiste qui est la présidente de l’association « Hello Baptiste ».
Ce fut une merveilleuse soirée où l’émotion et les rires et les sourires se mêlèrent à la musique.
Bravo à tous.

Jacques Brachet

Si vous voulez acheter le livre, écrit par le grand-père de Baptiste, Alain Bernard « Au cœur de mon silence » au profit de l’association :
04.98.00.07.07 – 06.18.36.11.80 – www.cosmediterranee.com
Si vous voulez soutenir Baptiste et connaître mieux cette maladie :
06.17.59.09.22 – 06.09.47.67.40 – www.hellobaptiste.unblog.fr
Si vous voulez découvrir l’association Art’en Ciel
06.11.51.08.74 – danbell@wanadoo.fr